Napisala Živana Jovančić
Snimci Una Storia
Osnovano 2009. godine, Udruženje roditelja djece-osoba sa autizmom (URDOSA) danas okuplja 80 korisnika, a raspon njihovih godišta kreće se od četverogodišnjih mališana do tridesetogodišnjaka. U djelovanju udruženja pulsiraju razne aktivnosti: konferencije, okrugli stolovi, društveni sastanci sa predstavnicima vlasti, razne akcije te edukacija kadrova koja se obavlja u Centru za autizam u Zagrebu. Udruženje praktikuje niz važnih funkcija, ali općenito se smatra da je projekat kućnih posjeta i rada s djecom-osobama sa autizmom najznačajniji (metod dobre prakse). Tim URDOSA-e, koji čine edukator i rehabilitator te jedan nadzornik rada, obavlja kućne posjete i radi s korisnicima. Također, realizira se obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, svakog 2. aprila u godini, a kome se solidarno i u pravilu pridruže i građani Tuzle. Redovno je i novogodišnje druženje sa članovima udruženja, ali i posjeta članovima Zavoda za zbrinjavanje mentalno-invalidnih lica “Drin” u Fojnici. URDOSA je rijetko udruženje i zbog toga što funkcioniše bez stalno uposlenih kadrova, te tako sve vitalne funkcije obavljaju i održavaju kadrovi angažovani prema ugovoru o djelu ili ugovoru o radu na određeno vrijeme. Nažalost, Udruženje roditelja djece-osoba sa autizmom nema ni vlastite prostorije, ističe njegov predsjednik Meho Sadiković.
“Dio školske djece boravi u Odjelu za autizam pri Zavodu za odgoj i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju Tuzla. Izuzetno je potrebno rano dijagnostifikovanje, rana intervencija, rehabilitacija. Nužno je dejstvovati efikasnije da roditelji ne bi bili prepušteni sami sebi, zajedno sa svojom djecom. Mogu slobodno kazati da je u stvarnosti pretežno sve drugačije. Smatram da je to posljedica nezainteresiranosti države da problem adekvatno riješi.” Udruženje funkcionira zahvaljujući realizaciji projekata koje finansiraju Vlada Tuzlanskog kantona, javna i privatna preduzeća, donatori i prijatelji udruženja. Sredstva su namijenjena za senzibiliziranje javnosti, za zdravstvene, socijalne i ekonomske probleme ove populacije, za edukaciju roditelja i stručnih kadrova.
Borba za centar
U domaćoj javnosti često je pominjana izgradnja Centra za autizam u Tuzli kao spasonosno i adekvatno multidisciplinarno rješenje za zbrinjavanje djece i osoba iz autističnog spektra. Upravo to je glavni cilj koji je promovisalo i zastupalo Udruženje roditelja djece-osoba sa autizmom u Tuzli, podsjeća Meho Sadiković. Trenutno, radovi na izgradnji prvog centra za autizam u BiH, u Mjesnoj zajednici Bukinje, koji bi se prostirao na 750 kvadratnih metara, obustavljeni su. Nedostaju finansijska sredstva da bi se građevinari vratili na teren i napokon finalizirali posao da bi ovaj dragocjeni objekat napokon postao dostupan onima kojima je i namijenjen. Razočaran zbog odnosa vlade TK-a od 2012. godine (izuzev novoimenovane prije dva mjeseca), još više je razočaran u organizaciju Hilfswerk Austrija, veli Sadiković: “Ispostavilo se da su se uključili u projekat da bi osigurali novčanu pomoć za svoje radnike od novca kojeg je URDOSA uspjela osigurati višegodišnjim lobiranjem kod različitih donatora isključivo za izgradnju Centra za autizam. Time su značajno usporili našu borbu za izgradnju.”
Iako sve ove okolnosti iskušavaju strpljenje i upornost vodećih učesnika ovog projekta, njihova volja i nada u srećan završetak postoje i dalje, potvrđuje optimistično Sadiković. Ponosno kaže da se ideja za izgradnju centra rodila kod roditelja djece-osoba sa autizmom, koji se svakodnevno susreću sa tim problemom. Udruženje koje vodi razvilo je, u međuvremenu, saradnju sa Centrom za autizam u Zagrebu i kad je riječ o edukaciji za kućne posjete i primjeni zagrebačkog iskustva/modela za centar koji će dobiti Tuzla. “Centar znači šansu za bolji život, za stručnu psihofizičku i socioekonomsku podršku djeci i osobama sa autizmom. Naša ideja je da centar bude javna ustanova, da se o njemu brine država, kako se to radi u civilizovanom svijetu. Centar bi pružao usluge od vremena kad je konstatovana dijagnoza kod djeteta pa do kraja biološkog života osobe sa autizmom. Želimo i da djeca bez roditeljske skrbi dobiju mjesto u internatu koji će biti u okviru centra. Svi se za to borimo.”
Dan i noć sa sinom
Samo ljudi poput Mehe Sadikovića mogu se iskreno boriti za jedan zajednički cilj jer je i on osobno otac djeteta iz autističnog spektra. Njegov sin Denis, koji danas ima 30 godina, bio je zdrava beba, da bi se kasnije pojavili simptomi koji su ih uznemirili. Meho i njegova supruga Senada svojevremeno su se obratili stručnjacima iz Holandije koji su u tom momentu boravili u Tuzli, te je nakon njihovog pregleda ustanovljena dijagnoza autizam. Mehina supruga je u početku provela neko vrijeme s djetetom u zagrebačkom Centru za autizam, koji pruža adekvatne tretmane, da bi kasnijih godina brinuli o sinu i sami i uz pomoć ljekara. Borili su se i sa predrasudama okoline, ipak, ništa ih nije porazilo ni psihički ni fizički; oboje istrajavaju u radu i pažnji prema sinu, zadovoljni kad uz njih nauči neke korisne i kvalitetne navike. Najteže im pada to što je Denis noću hiperaktivan i dinamičan, pa oprezni roditelji bdiju nad njim, zbog čega sutradan nadoknađuju san i time dodatno komplikuju svakodnevni život.
“Denis većinu vremena provodi u svom svijetu koji je teško dokučiti, no voli druženje sa društvom u Odjelu za autizam. Život svakog roditelja djeteta ili osobe sa autizmom je veliki izazov. Moj život i život moje supruge posvećeni su potpuno našem sinu i njegovim potrebama”, govori nam Meho Sadiković i poručuje roditeljima da ne posustaju i da se bore za prava svoje djece koje im pruža država Bosna i Hercegovina.
